LES NOTES GAY de Thomas

J’ai commencé ce journal un mois, jour pour jour, avant que notre mère ne meurt. Je ne sais trop ce qui m’a motivé à consigner la chronique du 8^e mois de sa maladie et de sa mort annoncée.

Le besoin de conserver une trace de ce qu’on a partagé jusqu’au bout de sa « glissade » vers la mort ?

Celui d’avoir un mémo des multiples péripéties de son état afin d’éclairer l’équipe médicale ?

Le journal de ce que je n’ai eu de cesse de voir comme une répétition générale de l’expérience ultime que malheureusement la plupart d’entre nous connaîtrons, notamment sur le plan médical et des soins palliatifs ?

Peut-être aussi, ce journal m’a-t-il permis de prendre un peu de champ par rapport à la tristesse que je ressentais.

Reste la question de publier ou pas ce journal. Dans nos sociétés, on ne parle pas de maladie incurable et de mort, ou seulement du bout des lèvres lorsqu’elles nous touchent. Tant et si bien que j’ai tout appris ou presque à ce sujet avec la fin de vie de notre mère. Sujet pour le moins plombant, mais qui ne rend pas malade, ni ne fait mourir, alors...je partage.

25/03/26

On est passé deux jours voir ma mère au retour de Marseille. Gabriel l’a trouvé bien, sereine, j’ai acquiescé, même si elle est affaiblie et doit se déplacer avec prudence. Forcément avec le jeûne, sa glycémie est passée en dessous de 0,8, sa copine infirmière Élise l’a incité à la faire remonter avec une cuillère de miel pour éviter l’inconfort de la situation, ça marche très bien.

Je suis remonté à Paris avec Gabriel pour l’accompagner voir... sa mère à Tours, puisque Melvil et Alexandra sa femme venaient passer le week-end avec notre mère, et qu’en plus Pauline, ma nièce, traversait le pays pour lui faire la joie d’une visite.

Retour à Bourg ce lundi, j’appréhende le séjour car ça fait maintenant bientôt trois semaines qu’elle n’avale rien et je crains le passage dans quelque chose de nouveau, notamment la perte d’autonomie (son infirmière l’aide déjà à prendre sa douche). En fait non, pas encore, elle bénéficie d’un beau répit : aucune douleur avec le Skenan L.P. 10 mg deux fois par jour (morphine), elle est encore capable de se déplacer dans la maison avec un bol de thé chaud d’une main et son portable dans l’autre. Elle ne boude pas son plaisir d’être très entourée, notamment de bien plus jeunes. Hier, elle a même fait des folies de son corps, avec l’envie d’une biscotte passée au grill avec du miel le matin et d’une autre avec de la marmelade de mandarines, l’après-midi. « C’est beau la vie ! »

Reste que l’opération de la cataracte planifiée et annulée avec le cancer était vraiment nécessaire : elle voit de plus en plus mal. La liseuse est une bonne solution de dépannage puisqu’on peut augmenter la taille des caractères et qu’elle est rétroéclairée. Comme elle peinait sur « Aqua » le dernier Gaspard Koenig que je lui avais téléchargé lors d’un précédent séjour, je lui ai acheté le témoignage de Gisèle Pélicot qu’elle voulait vraiment lire et qui était enfin disponible sur le site kobo.com. J’ai pu la voir lire comme jamais depuis longtemps : elle trouve « cette femme  formidable ».

Pour la presse, elle vient de me dire qu’elle ne pouvait plus lire « La Croix », toutefois en l’orientant vers la lecture du journal dans sa liseuse et non de la sélection d’articles de l’appli (elle a donné sa tablette à sa nièce), ça va encore, il ne lui reste plus qu’à s’accoutumer à l’interface ou à utiliser les boutons permettant de lire, voire d’écouter les articles. Ouf ! Merci l’accessibilité !

27/03/26

Avec ma sœur, à la sortie de son cours de body-balance hier soir, on a discuté de mon retour sur Paris la semaine prochaine et du fait que notre mère allait pour la première fois se retrouver seule, au moment même où ça fait trois semaines qu’elle ne mange plus, pas même ses protéines. Le sujet de l’abonnement à une alarme en cas de chute et de trouver une aide à domicile est revenu sur le tapis. La dernière fois que j’en avais parlé avec notre mère, elle m’avait envoyé balader. Je promis à ma sœur d’aborder de nouveau le sujet demain matin avant de me coller à la recherche.

Pendant que je dînais, ma mère restait silencieuse allongée sur son canapé, jusqu’à ce qu’elle aborde elle-même le sujet de sa perte d’autonomie à venir. Pour l’alarme, elle n’était pas contre, en revanche elle ne trouve toujours pas d’intérêt à une ou deux visites par jour, d’une aide à domicile/aide soignante : « c’est en permanence que j’aurai besoin de quelqu’un ». J’ai objecté que cette personne pourrait lui passer de la crème sur sa peau desséchée, comme elle en avait exprimé le besoin la veille, elle pourrait, quand ce sera nécessaire, par exemple l’aider à se lever et à s’habiller, l’aider à sa toilette (son infirmière l’aide déjà à prendre une douche tous les deux jours, et mam m’a tout de même confié qu’elle s’était vautrée à deux reprises au WC).

Non. Pour elle, la question sur laquelle elle rumine depuis quelques jours, est la suivante : puisque « elle ne « glisse » pas plus vite vers la mort (elle s’est approprié ce verbe après que le chirurgien l’eut utilisé), qu’elle ne souffre pas et que la vie qu’elle a en ce moment, avec ses visites et son mimosa qui a fleuri, lui plaît davantage que la perspective de la fin, doit-elle reprendre des protéines pour reprendre des forces et espérer ainsi ralentir sa perte d’autonomie ?

Bien qu’il soit tard, elle a appelé mon frère Jonathan, qui se levait à 5 heures 30 du matin, qui lui a répondu que la décision lui appartenait, « qu’on s’adapterait ». Mouais… Facile à dire, pas facile à organiser, en tous cas, il me semble que ça doit s’anticiper étant donné la pénurie prévalant dans son coin où, comme partout, les vieux se multiplient.

Ce matin, alors que je me suis réveillé tard, elle m’a fait la surprise d’être déjà levée, avec le jus d’orange qu’elle avait pressé, à la main, elle avait bu son thé avec un petit bout de brioche. Peu de temps après, les visites ont commencé. La décision était prise, elle rempilait avec les protéines. J’ai donc été en chercher à la pharmacie (elle a cédé son stock à ma sœur qui doit manger mou pendant 4 mois suite à une greffe osseuse de la mâchoire), en attendant la visite de sa médecin demain pour renouveler la prescription de morphine et donc aussi de Fortimel. Entre deux visites, j’ai remis le couvert sur le sujet qui nous préoccupe : si j’ai obtenu son accord pour la téléassistance, pour l’assistance à domicile, elle continuait à freiner en clôturant la conversation avec un « je ferai ce que vous voudrez », ce qui ne lui ressemble pas, alors je n’ai pu m’empêcher de me mettre un instant en colère. A la dernière visite de la journée, un « jeune » couple qu’elle aime beaucoup, m’a donné un coup de main en confirmant la nécessité de préparer l’assistance à domicile. Son plan d’aller à l’hôpital quand ça partira en live ne tient pas la route, encore moins à l’EPADH. On va y arriver avec son assentiment. Contact pris par formulaire pour la téléassistance, recherche d’une aide à domicile. Pour l’heure, j’ai cru comprendre qu’une aide-soignante est nécessaire pour une toilette au lit mais qu’une auxiliaire de vie peut l’aider à faire sa toilette.

31/03/26

Cette nuit, ma mère a mal dormi : elle a été réveillée par une « douleur » localisée aux abords de la plaie laissée par l’extraction du sang infecté de l’hématome consécutif à l’opération de nettoyage de la collection de pus au ventre, pour laquelle elle a un soin tous les jours avec une mèche, un Skénan 5 mg, puis le Skénan 10mg du matin l’ont faite disparaître. Depuis, après son jus d’une orange pressée et son thé avec un nuage de lait, elle sombre régulièrement dans le sommeil, d’abord assise sur le coussin anti-esquarres que j’ai récupéré hier, dont elle est ravie, ensuite dans un autre fauteuil plus inconfortable pour éviter de dormir toute la journée (« je ne vais pas dormir ce soir »), avec son Gisèle Pelicot à la main, mais déjà elle s’est de nouveau endormie, assise. Hier, elle a également dormi une bonne partie de la journée. Je lui ai laissé la parole pour notre rencontre avec l’auxiliaire de vie recommandée par sa médecin, elle passera une fois par jour le matin vers 9 heures et si nécessaire par la suite deux fois par jour. De même, vendredi, un technicien viendra lui installer la télésurveillance.

Seuls les gens qui comptent dans son entourage, la sortent de son état, entre somnolence et idées noires, elle tend même à se désintéresser de l’actualité, qui sur sa chaîne favorite LCI, se réduit à la guerre déclenchée par cet abruti incohérent de Trump embarqué par Netanyahou, avec une sur-couverture des rares dégâts matériels en Israël et toujours ce silence obscène sur les désastres de la guerre en Iran et au Liban, sachant que désormais l’inquiétude principale se trouve dans l’avènement d’un 4e choc pétrolier, dont on n’avait vraiment pas besoin. Le grand gagnant se trouve être Poutine, qui avec la levée partielle des sanctions contre la Russie pour atténuer l'impact de l'envolée des prix du pétrole, voit augmenter considérablement ses revenus pour financer sa sale guerre, au moment même où le pays connaissait des difficultés financières. On en rigolerait si ce n’était pas tragique. « Ah ben bravo » Trump! « Hein, très fort, très très très fort, très fort ! ».

Ce soudain moindre intérêt pour l’actualité, me rappelle qu’elle m’a dit à plusieurs reprises son regret de ne pas pouvoir en connaître la suite, « tu aurais aimé connaître la chute des mollahs ? » Lui ai-je demandé. C’était cela, mais aussi autre chose.

Avant-hier, comme il m’a semblé entendre ma mère parler seule, je l’ai retrouvée en pleurs après le départ de la fille de Fabien, 21 ans, qui a passé deux jours pour voir celle qu’elle appelle « mamie » depuis toute petite, avant d’aller faire une nouvelle saison en restauration au bord de la mer : « je ne la reverrai plus ». Je l’ai morigéné d’avoir des pensées pareilles, fussent-elles justes, elle m’a envoyé balader et elle avait bien raison de le faire.

Un appel d’un homme qu’elle a connu en cours d’anglais a suffi pour la ressusciter. Fils de paysan, ayant conservé des terres, je lui dois d’agrémenter ma salade de beaux cerneaux de noix délicieuses.

Après déjeuner, je lui ai proposé de regarder le documentaire « "Le deuxième sexe", sur les traces de Simone de Beauvoir » sur arte.tv. Bonne pioche ! Elle n’a pas piqué du nez une seule fois durant l’heure et demi. Très intéressant avec des interventions, entre autres, de Laure Murat et de Judith Butler.

Elle dit être désormais systématiquement écœurée quand elle avale quelque chose, que ce soit son orange pressée ou son bouillon de légumes. J’ai dû l’aider à mettre les bas de contention sur mesure qui avaient été livrés en raison d’un gros œdème aux chevilles et aux pieds. L’aide à domicile prendra mon relais, il faudra sans doute envisager qu’elle vienne une 2^e fois pour les enlever. Encore que je soupçonne ma mère de ne pas vouloir s’enquiquiner avec cela…. Alors qu’elle était encore en pyjama, elle m’a fait un caprice avec la paire de rechange que j’avais prise couleur chair : «toutes les vieilles portaient ça dans ma jeunesse, va la changer ! Mam, ce n’est pas possible, c’est une commande sur mesure (cheville XL, mollet S) ».

01/04/26

A quitté hier soir l’épisode 2 du« temps de paysans » vers la fin, n’a pas succombé au sommeil. A bien dormi (« j’ai pris un Doliprane »), l’infirmière lui a donné sa douche, mis ses bas de contention en lui disant que si ça la contrariait, elle pourrait arrêter de les porter. Me demande de filtrer le jus d’une orange (« je ne digère pas la pulpe »), très ralentie, affaiblie (« le matin, je démarre difficilement »), silencieuse. Je retrouve mon chéri à Paris aujourd’hui. Pas d’écœurement après filtrage de la pulpe mais vers midi, mal au ventre, ma mère me demande un Doliprane 1000 en poudre, je lui conseille plutôt du ActiSkenan 5mg pour 4 heures, « ça ne me fait rien ! - Essaie de nouveau ! » Elle y consent. Un verre de bouillon aujourd’hui pour voir si cette plus petite quantité la barbouille. « Avec le vacarme que j’entends dans mon corps, je me demande si je ne devrais pas lever le pied sur tous ces liquides que j’ingère. – Ne s’agit-il pas de gargouillis de famine ? (…) De toute manière, il te faut boire. » Elle n’en a bu que la moitié.

04/04/26

De retour chez ma mère depuis hier (heureusement, je n’avais pas vidé mon sac de voyage) : elle m’a appelé à 9 heures pour me demander d’appeler sa médecin car elle venait de vomir un liquide brun après avoir pris un médoc avec son auxiliaire, nuit de merde pour elle. La veille, elle m’avait alerté en rapportant que sa nuit avait été mauvaise et qu’elle ne pouvait boire qu’en très petite quantité car elle avait la sensation que l’eau restait sous son sternum. HAD mise en place avec une grande efficacité (le dossier était prêt). A mon arrivée, a de nouveau vomi le même liquide épais brun. Depuis aujourd’hui sous perfusion d’eau et médocs dont un corticoïde pour réduire un possible inflammation, afin d’essayer de créer un passage dans ce qui est sans doute un début d’occlusion. A de nouveau vomi à sa prise de médicament. Après avoir sommeillé ce matin au lit, dort maintenant dans le canapé du salon (ses déplacements sont encore rendus plus difficiles avec la perf et le pied à perfusion). J’ai fait la secrétaire car elle n’a pas le courage de communiquer. Mon frère Jonathan qui est moins chargé la semaine prochaine me relaiera de mercredi soir à mardi matin. Depuis, plus de nausées, le mal au ventre s’est estompé et la nouvelle prise de médocs s’est faite sans rejet. Pas d’urgence pour la sonde naso-gastrique d’aspiration, ouf ! Ce soir pose de patch morphine, ça fera toujours deux pilules en moins à prendre.

Pour la soirée, Béré nous a passé « Tatami » un film d’exilés irano-israéliens, en noir et blanc, en VF pour ma mère :-(, j’ai beaucoup de mal à adhérer à ce qui constitue le moteur du film : la pression énorme sur la judoka iranienne et son entraîneuse par le régime islamiste pour que le combat en finale contre l’israélienne n’ait pas lieu (l’occasion de la battre ne devrait-elle pas réjouir le régime islamiste ?), je lis par la suite que l’iranienne ne devait pas prendre le risque de perdre face à l’israélienne, que tout contact avec Israël est proscrit jusqu’à son anéantissement, mais aussi qu’une pression pour motif similaire aurait été exercée sur un judoka algérien par sa fédération aux JO de Paris.

Au coucher, moment de perplexité, le pilulier compartiment nuit comporte 5 comprimés, or ma mère me dit que l’infirmier lui a donné ses médocs du soir l’après-midi et qu’elle n’avait plus que le Seresta. Dans le doute, elle les prend, inquiète (encore du mal ou appréhension à ingérer ?).

05/04/26

Ouf ! Bonne nuit, pas de vomissement, plutôt en forme. Il y a sans doute eu une double prise, mais sans conséquence, qui ne se reproduira plus car les médocs seront dorénavant donnés par les infirmiers, à l’exception des gouttes de midi contre l’écœurement. Mam a demandé à écouter le 5/7- en replay sur France Inter, après l’appel d’une jeune femme frappée d’un double deuil (son compagnon, père de ses deux enfants, et son fils de 16 ans). Elle s’est endormie assise, j’arrête le flow de la matinale, elle s’est allongée et endormie de nouveau.

06/04/26

Une nouvelle journée et nuit sans désagrément (coucher tôt à 22:30 après avoir dormi sur le fauteuil devant « l’homme de marbre » d’Andrzej Wajda, je prendrais le relais peu après), pimpante après la douche que lui a permis de prendre l’infirmière, à mon lever me sollicite pour occuper l’auxiliaire de vie qui heureusement prend des initiatives (elle l’apprécie déjà beaucoup). Me rappelle d’acheter des garriguettes (elle veut essayer d’en manger un peu écrasées), lui tendant la boite pour lui faire respirer, sans hésitation, elle s’empare d’une fraise et la mange. A perdu encore 2 kg (52 kg), mais je m’en doutais car cela se voit désormais, même si c’est toujours elle. A demandé à l’infirmière si elle avait des patientes dans son état plus maigres, affirmatif, elle n’aurait pas dû demander : l’une ne pèse plus que 24 kg. Ce matin, appel à notre mère de Melvil en goguette avec sa femme et ses enfants en Pologne sur le point de faire la route des églises en bois (neveux et nièce effarés par la religiosité des polonais omniprésente en cette période de Pâques, qui m’a rappelé un séjour en Roumanie), puis de la mère des filles de mon frère Pascal.

07/04/26

Ce matin, à la demande de l’auxiliaire de vie, je suis allé acheter des couches culottes et des lingettes pour la toilette intime. Au sortir du fauteuil d’où nous venions de (re)voir « Poulet au Vinaigre » de Chabrol qui lui avait fort déplu, ma mère s’est trouvée fort emmerdée, stricto sensu. Elle, branlante sur ses jambes maigres s’est démerdée toute seule, j’ai fait la petite main et les finitions. Très mauvaise nuit, elle a dû continuer à se débattre avec cette incontinence fécale nouvelle. Son infirmière lui a dit que c’était une excellente nouvelle, le nettoyage intestinal se faisait, on oublie l’occlusion. Pour sa copine infirmière Élise, il est probable dans son état que ça soit une nouvelle phase et non ponctuel. Snif ! (Mais Natacha m’avait prévenue, on n’y échapperait pas).

20/04/26

De retour chez ma mère depuis mardi dernier où j’ai pris le relais de mon frère Jonathan. Nicole, la nièce du demi-frère de ma mère (ta cousine me sermonne Gabriel) est aussi là. Le lit médicalisé venait d’être livré et installé dans le salon. Notre mère était ravie de ce nouveau confort offert. A la demande de l’auxiliaire de vie, j’ai acheté alèses et des protections « small » car avec l’amaigrissement, les « médium » que j’avais achetées ne protégeaient de plus rien. Depuis trois jours, notre mère garde le lit ; samedi, elle en est sortie pour la visite de Bérénice et Maxime, je l’ai habillée de la robe qu’elle veut sur son lit de mort, une robe et un petit haut qu’elle avait acheté pour le mariage annulé de Fiona, mais au bout d’une heure trente, elle avait sa barre douloureuse sous les côtes et elle s’est recouchée habillée. A l’heure où j’écris ces lignes, elle dort profondément après un bolus d’Hypnovel (Midazolam) injecté en sous-cutané, et un shoot de morphine que lui a fait l’infirmière tôt ce matin. D’une voix à peine audible, empâtée par les médocs et la bouche sèche, elle m’a dit qu’avec le bolus du coucher, elle avait bien dormi jusqu’à 3 heures 30 où elle a appuyé sur le bouton poussoir pour en reprendre une dose, ce qui l’a conduite vers 6 heures où elle s’est réveillée avec mal au ventre pour cause de transit. La super auxiliaire de vie qui passe à 9 heures, a peaufiné le nettoyage de ce qui n’avait pu l’être par l’infirmière et lui a passé du gel hydratant. Mam m’a dit qu’elle devrait comme ça pouvoir tenir jusqu’à ce qu’on revienne du séjour en Ardèche pour l’Ascension, maintenu finalement avec les neveux et nièces, « maman, lui ai-je répondu, on verra, nul ne connaît ni le jour, ni l’heure. » Elle a commenté :  « c’est bien tu as encore de bonnes bases », en essayant en vain de me donner le contexte de la citation. Une infirmière de l’HAD vient de remplacer le patch morphine par une pompe à morphine.

J’ai pris rendez-vous avec les Pompes Funèbres recommandés par notre mère pour faire établir un devis (célébration à Bourg, inhumation en Ardèche), à la place de Nicole à qui notre mère avait confié cette mission pour ne pas nous affliger : j’allais justement proposer à maman de le faire, à la fois parce qu’elle a toujours voulu tout contrôler mais aussi parce que je voulais savoir ce qu’il fallait faire lorsque l’on trouvera notre mère morte dans son lit, que tout soit prêt ce jour-là me rassérène. Le mec était très bien, on a tout de suite matché (mon gaydar me dit qu’on aime la même chose), je lui ai dit que tout ce que je savais des pompes funèbres, je le devais à la série « Six feet under », d’après ma mère, il y a de la place pour elle dans la concession familiale, j’ai ainsi parlé de notre père et de Pascal, de sa fatale addiction à l’adrénaline. Il m’a alors dit qu’il n’aurait jamais pu connaître cela, mais que lui ce qui le faisait vibrer était la musique. Il est organiste-claveciniste, et m’a raconté comment il avait récupéré chez lui un deuxième Pleyel de 1912, un quart de queue. Je l’ai googlé, c’est un véritable musicien ne manquant pas de références. À la fin de la messe de funérailles, il se mettra à l’orgue pour le morceau joyeux qu’avait demandé notre mère, du Jean-Sébastien Bach, forcément.

Avant déjeuner, mam m’a demandé de mettre LCI, au bout d’un quart d’heure, elle a reconnu que sur sa chaîne d’information favorite, le bavardage tournait en rond et accepté que je mette le journal d’Inter pour essayer d’élargir la focale sur l’actualité. Ensuite, elle était en verve et l’on a échangé sur des gens présents dans sa vie, puis sur l’édito du Monde à propos de la tournée en Afrique du pape Léon XIV et ses déclarations sur la guerre conduite par Trump et Netanyahou, enfin sur la filmographie de Nathalie Baye. Une conversation nourrie est en train de se poursuivre avec sa grande amie infirmière, Élise ; une autre vieille amie connue avec mon père aux équipes de Notre Dame vient à son tour d’arriver. Les liens la ressuscitent : nos vies tiennent aux fils de nos liens, l’égoïsme contemporain et le « self love » se paieront chèrement.

21/04/26

Réveillé tôt ce matin par la douche que l’infirmière a donné à ma mère, qui m’a appelé à la rescousse car mam venait de tourner de l’œil. Elle aura les cheveux propres pour la venue ce soir de Fadila, sa coiffeuse. Elle a dit à l’auxiliaire de vie ce matin, que c’était sûrement sa dernière douche car c’est trop compliqué et fatiguant. Regarde avec moi avec intérêt le premier volet de « Palestine, une histoire », bonne nuit sans bolus. Elle ne souffre pas.

23/04/26

Mardi soir, on n’a pas regardé le volet 2, ni le journal d’Arte, maman était complètement dans le cirage, très affaiblie. Quand j’ai quitté le bureau pour aller me coucher, vers 23:45, elle était réveillée et essayait avec peine de chausser ses lunettes, j’ai fini par comprendre qu’elle voulait se remettre un bolus sans que je puisse savoir si elle avait un problème de douleur physique ou de sommeil et d’angoisse, toutefois il était trop tôt pour en reprendre, il restait encore une heure de latence. Elle m’a semblé angoissée de se tromper avec les boutons pressoirs, je l’ai rassurée : soit c’est trop tôt et il ne se passe rien, sinon dose supplémentaire. En fait, sa nuit fut infernale, tout comme celle de Nicole qui dormait à côté. Au lever, mercredi, j’ai donc appelé l’HAD que mam refusait cette nuit, qui envoya très vite une jeune infirmière, qui après consultation de la médecin, a augmenté les doses de morphine et d’Hypnovel (doublée la nuit, elle me dit que très souvent le problème de sommeil provient de la peur du malade de ne pas se réveiller). Commande des bâtonnets pour rafraîchir sa bouche qui arriveront l’aprem (avec des ordonnances de la médecin mentionnant l’arrêt du sinistre Fentanyl, que je lui découvre administré avant le changement de dose de morphine et d’Hypnovel). Entre-temps, maman m’a demandé d’appeler Élise, sa copine infirmière, aussitôt arrivée, qui lui a toujours promis qu’elle ne souffrirait pas (elle connaît bien les problèmes de fin de vie). Les « constantes » ne sont pas mauvaises, sur les prescriptions d’Élise, je passe commande à l’HAD du nécessaire pour soulager un gros problème d’escarre au-dessus du coccyx signalé par l’auxiliaire de vie. En aparté, elle me dit que Maman est vraiment en fin de vie, 3-4 jours, 7-10 peut-être.

Malgré cela, après avoir hésité, j’ai décidé de remonter à Paris comme prévu « pour sauver mon couple » ;-) et me sauver moi-même, rasséréné de laisser notre mère entre de si bonnes mains, et la présence de mon frère Melvil arrivant le lendemain soir (arrivée finalement avancée par l’état de notre mère).

Ce jeudi matin, appel d’Élise, après une échographie de la vessie, pose d’une sonde urinaire, d’un patch de scopolamine pour limiter les secrétions dans la gorge qui rend la respiration difficile, fin de la perfusion du demi-litre d’eau, anti-douleurs et sédatif en continu à bonnes doses. Tension basse pour la première fois, maman dort le visage apaisé, elle va mourir d’ici 48, 72 heures, peut-être un peu plus, et si j’ai bien compris, sans de traumatisants râles agoniques. Ces derniers temps, notre mère n’a pas manqué de dire : « c’est compliqué de mourir » ou « ce n’est pas facile de mourir », et « moi qui voulait partir discrètement… c’est réussi », mais aussi à Nicole, quand elle est revenue d’une absence de quelques jours : « tu arrives pour le dessert ».

Comme pour la mort de mon père, ma sœur Bérénice, qui vivait auprès d’eux, accuse davantage le coup que moi. Je ne suis pas sûr qu’elle soit encore prête à entendre que la mort de notre mère est une libération nécessaire pour elle, mais également pour nous tous, que notre mère nous invitait toujours, quand on la quittait, de retourner vers la vie. Il n’empêche : quand on perd ses parents, on se retrouve en tête à tête avec la mort. C’est comme s’ils nous protégeaient de cela (idée un peu modifiée de Jankélévitch que cite Eric Tolédano). Et ça, à mon âge, je le ressens profondément.

25/04/26

Comme je le pressentais, ce matin à l’ouverture de mon portable, j’ai trouvé la notification d’un appel de Melvil sans message, et un nouveau fil Whatsapp « Frères et sœur » : maman est morte cette nuit (je n’ai plus peur du mot depuis qu’Hélène Carrère d’Encausse a dit que « pour ressusciter il fallait être mort, pas décédé »). Melvil est soulagé qu’elle nous ait quitté la nuit et pas à côté d’eux. Hier, quand Nicole a entendu que Maman était gênée dans sa respiration par les sécrétions encombrant sa gorge, elle a appelé Élise qui a fait valider par l’HAD une injection de Scopolamine, qu’elle lui a faite et qui a très vite produit ses effets.

Pas pu réfréner larmes et sanglots, aussitôt remisés : sa mort est une délivrance, et sa maladie, son glissement vers la mort ont suivi leur cours dans les meilleures conditions possibles : chez elle, bien accompagnée, du temps pour profiter de tous ceux nombreux qui lui rendaient visite, globalement sans trop de douleurs. Qu’elle repose en paix !

P.S. On a appris bien sur la fin de vie de ma mère que son cancer était un des plus douloureux. Or durant sept mois, le Doliprane a suffi à son confort. Particularité de la patiente, dès le début de sa maladie, elle s’est très peu alimentée, puis uniquement de liquides non gras et de deux pots de Fortimel, pour finir avec un jeûne strict les cinquante derniers jours (arrêt des protéines le 5 mars). Ça mériterait d’être étudié scientifiquement avec des volontaires, pour le confort des patients atteints de ce type de maladie incurable des voies digestives. Or, à la fin du documentaire « le jeûne, enquête sur un phénomène » de Sylvie Gilman et Thierry de Lestrade que j’ai regardé avec notre mère, alors qu’il venait d’être question des nombreuses recherches effectuées dans le monde avec des résultats étonnants publiés, on apprend qu’en France, dans un rapport de juin 2023 sur les pratiques de soins non conventionnels, le Conseil de l’ordre national des médecins dénoncent les indications supposées par les promoteurs du jeûne, en ajoutant qu’« il n’existe, à ce jour, pas d’études scientifiques suffisamment nombreuses et rigoureuses permettant de conclure dans l’efficacité thérapeutique ou préventive (du jeûne). » C’est quoi le problème ? Le niveau d’anglais des médecins français ?